Grupuri specializate

Informatii organizatie

Categoria în care se încadrează organizația : Asociație, fundație sau federație -
Adresa organizației: ARAD, STR. BD, REVOLUTIEI NR. 9, BL. 1, AP.8, JUD. ARAD
Orașul : ARAD
Țara : ROMANIA
Telefonul organizației : 0740948076
Adresa de e-mail a organizației : ramonapetran@yahoo.com
Pagina web :

Informatii persoana de contact

Nume și prenume : PETRAN RAMONA
Funcția : prim-vicepresedinte
Adresa de e-mail : ramonapetran@yahoo.com

Activitățile organizației

Scopul organizației
 1. În România, numărul bolnavilor suferinzi diagnosticaţi de această boală, autoimună, genetică şi rară este de 53. Nevoile lor speciale legate de tratament, ingrijiri si suport trebuie sa reprezinte o preocupare constanta a intregii comunitati deoarece este o boală letală, în lipsa unui tratament care să contină plasmă umană proaspată în care să se regăsească ce mai importantă proteină din sânge, şi anume C1.  . Acesti pacienţi se confruntă cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, lipsa de acces la tratamentele preventive si urgente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii. Pacienţii trebuie să fie asiguraţi de faptul că noile terapii eficiente le vor fi puse la dispoziţie de îndată, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienţă în cazul terapiilor trebuie să fie transparente şi să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficienţă, costurile sociale şi beneficiile unui tratament efectiv.  3.Drepturile acestor pacienti din România sunt încalcate deoarece nu au posibilitatea să beneficieze de un tratament care să conţină această proteină şi in lipsa acestui tratament se accentuează crizele şi pacientul are toate şansele să moară de la vârste fragede.  4. Motivul datorită cărora insistăm în infiintarea acestei asociatii constituind o premiera pentru Romania, asociatia reuneste organizatiile pacientilor cu angioedem ereditar sau angioedem dobandit, conferindu-le acestora un plus de credibilitate si consistenta in dialogul lor cu Ministerul Sanatatii Publice.  5. Asociatia va milita activ pentru respectarea drepturilor pacientilor, dintre care putem enumera: dreptul de acces egal si nediscriminatoriu la tratament, la ingrijire medicala, la informare, dreptul la confidentialitate si respectarea intimitatii, la ingrijiri si suport de calitate, la tratament personalizat-administrat in timp util, la simplificarea procedurii pentru obţinerea pensiei medicale.  6. Asociaţia tinde să desfăşoare o campanie de sensibilizare a opiniei medicale asupra existenţei acestui tip particular de angioedem cu potenţial evolutiv sever, care nu răspunde la tratamentul clasic cu adrenalină, corticosteroizi şi antihistaminice şi care necesită mijloace diagnostice şi terapeutice specifice. De asemenea îşi propune să promoveze toate gesturile necesare unui management optim la nivel naţional al acestei suferinţe.  7 -Să creeze o comunitate a persoanelor diagnosticate cu angioedem ereditar ;  8 -Să realizeze acţiuni de informare a pacienţilor cu angioedem şi a persoanelor direct implicate în îngrijirea acestora (membrii familiei, medici, personal medical);  9. -Să realizeze parteneriate şi proiecte comune cu organizaţii şi instituţii din alte ţări implicate în cercetarea, tratarea şi informarea cu privire la această boală.  10 -Crearea unui site pe internet prin care să se ofere informaţii referitoare la această afecţiune, posibilitatea celor interesaţi de a comunica prin intermediul unui forum şi de a lua cunoştinţă despre activitatea asociaţiei.  11 -Crearea unui cadru organizat care să permită implicarea activă a membrilor comunităţii (împărtăşirea experienţelor proprii, sprijin reciproc, activităţi pentru petrecerea timpului liber).  12 -Editarea de publicaţii proprii, manuale, buletine informative, pliante de prezentare pe diverse suporturi. (broşuri, afişe, flyere, benzi magnetice, discuri optice ş.a.)  13 -Organizarea de întruniri, seminarii, conferinţe, emisiuni radio-TV ş.a. -Evenimente cu scop caritabil în vederea sprijinirii celor afectaţi de angioedem ereditar;  14 -Atragerea de sponsorizări şi donaţii în vederea asigurării unui suport material pentru persoanele afectate de angioedem ereditar (toţi pacienţii se află în imposibilitatea de a-şi asigura tratamentul necesar datorită costului extrem de ridicat), cât și pentru funcționarea, promovarea și dezvoltarea asociației;  15 -Cooperarea cu autoritatile competente si alte organisme si organizatii pentru elaborarea legislatiei privind starea de sanatate a persoanelor cu această afecţiune;  16 -Monitorizarea legislatiei referitoare la normele medicale privitoare la metodele de investigare si tratament a persoanelor cu angioedem ereditar;  17 -Reprezentarea, protectia si promovarea drepturilor si intereselor persoanelor cu aceasta afectiune în faţa autorităţilor publice la nivel (inter)national, regionanl şi local;  18 -Identificarea si protejarea intereselor si nevoilor persoanelor cu aceasta afectiune;  19-Cooperarea cu institutiile din tara si internationale si participarea in diverse consultari profesionale in tara si in strainatate;  20-Examinarea legislatiei europene a altor tari din punct de vedere medical si economic pentru statutul de comparatie si protectia drepturilor persoanelor cu angioedem ereditar;  21 -Influentarea structurilor administrative si economice in vederea adoptarii de decizii responsabile fata de viitorul pacientilor cu angioedem;  22 -Desfăşurarea de activităţi de reprezentare pentru promovarea intereselor membrilor asociaţiei;  23 - Facilitarea accesului la tratament specific cu fractiune purificatã de C1-INH si la reviste medicale de profil.  24 -Facilitarea transferului de informatii dintre membrii Asociatiei Persoanelor cu angioedem si organizatiile neguvernamentale cu preocupari asemanatoare sau cu retele similare din tara si din alte tari.  25 -Promovarea, sustinerea si dezvoltarea unor programe medicale, stiintifice, educative, financiare in domeniul medical si social, precum si a unor relatii de colaborare cu institutii de stat si particulare din tara si strainatate, care au obiect de activitate asemanator, in scopul realizarii obiectivelor principale ale asociatiei;  26 -Promovarea masurilor de diagnostic precoce;  27 -Efectuarea de demersuri în condiţiile legii pentru compensarea sau/si gratuitatea de la buget a tratamentelor specifice acestei afectiuni;  28-Obtinerea de fonduri pentru asigurarea unui tratament extrem de eficace la standarde internationale;  29-Obtinerea de resurse de la bugetul de stat si/sau de la bugetele locale, precum si alte surse legale;  30-Militarea pentru afilierea şi la asociatii internationale de prestigiu, cu profil potrivit obiectului de activitate.  31-Oferirea de consultanţă pe aspecte ce ţin de protecţia legală a persoanelor afectate de angioedem ereditar;  32-Să solicite sprijinul şi să coopereze cu:  Autoritatile locale si centrale;  Uniunea Europeana a Pacienţilor bolnavi cu angioedem ereditar  Federatia Mondiala a Pacienţilor bolnavi cu angioedem ereditar  33- Ajutorarea bolnavilor cu AER deoarece starea lor de sănătate necesită tratament cu proteina C1 INH, deşi riscanta administrarea acestui tratament datorita posibilitatii infestarii cu diversi virusi de la donatori, poate salva viata pacientului cu AER. Cel mai dificil aspect pe care bolnavul trebuie sa-l inteleaga si sa-l accepte este ca boala este incurabilă, acest tratament nu vindecă boala. Prin administrarea de tratament cu C1 INH pacientul este mentinut în viata daca se prezinta urgent la serviciul de urgenta majora din cadrul unui spital judetean.  34- Pierderea rolului social, alterarea planurilor de viitor, afectarea imaginii de sine, calitatea vieţii, problemele emotionale datorate lipsei unui tratament, a necunoasterii de către medici a acestei afectiuni, iar in criza nu este şi totodată nu se cunoaşte ce medicatie sa fie administrată, sunt câteva dintre realitatile la care pacientul trebuie sa se adapteze.  35- Boala determina schimbari la nivelul activitatilor fizice, vocationale si sociale, marcate prin dezechilibru fizic, psihologic si social.  36- Scopurile Asociatiei se realizeaza in folosul membrilor săi şi se constituie de fapt prin acodarea de SERVICII SOCIALE furnizate persoanelor cu această afecţiune
Anul înființării: 2012
Organizația este activă în principal la următorul nivel: Global
Organizația reprezintă o altă organizație internațională: -
Organizația face parte dintr-o coaliție informală: Nu -
Domeniile de interes pentru organizație:
  • Muncă, protecție socială
  • Sănătate

Contracte/proiecte incluzând obiective aferente convingerii decidenților publici, cu menționarea finanțatorului:
    • Nume contract/proiect: /
    • Obiectul contractului/proiectului: /
    • Nume client/finanțator: /
    • Finanțare din fonduri publice: /


Aspecte financiare

Anul ultimului exercițiu financiar încheiat: -
Cod de identificare fiscală: 30754090
Cifra de afaceri totală în lei: -
Dintre care fonduri publice, în lei: -
Suma alocată pentru activități de influențare a deciziilor publice: Altele - /